Eltern rheumakranker Kinder

Podcast über den Elternkreis rheumakranker Kinder verzögert sich 

Die für Oktober 2020 geplante Veröffentlichung unseres Podcast über den Elternkreis rheumakranker Kinder verzögert sich coronabedingt. Wir informieren Sie an dieser Stelle, wann der Podcast erscheinen wird und bitten Sie um Ihr Verständnis. 

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Liebe Eltern,

sehr geehrte Damen und Herren,

nachfolgend möchten wir Sie über aktuelle Projekte des Rheumaelternkreises im Landesverband Rheinland-Pfalz e.V. der Deutschen Rheuma-Liga in 2020 sowie die Vorplanungen für 2021/ 22 informieren.

• neu Projekt Schulranzen

Aktuell unterstützt der Elternkreis unsere Mitgliedsfamilien 2020 bei der Anschaffung eines Schulranzens /- rucksacks oder Schultrolleys für ihr rheumakrankes Kind, Alter bis einschließlich 17 Jahre, mit einem Zuschuss in Höhe von max. 75,00 Euro.

Zur Beantragung dieses Zuschusses übersenden Sie bitte einen formlosen Antrag unter Angabe des Namens Ihrer Tochter / Ihres Sohnes sowie einer Kopie der Rechnung über die Anschaffung des Schulranzens/Schulrucksacks/Trolleys in 2020 per E-Mail.

• Projekt Übernachtungskosten

Der Elternkreis zahlt Mitgliedsfamilien bei Begleitung des rheumakranken Kindes, bis einschließlich 17 Jahre, durch die Eltern /Elternteil im Zusammenhang mit einem stationären Krankenhausaufenthalt aufgrund der rheumatischen Erkrankung einen Zuschuss in Höhe von max. 20,00 Euro je Übernachtung.

Zur Beantragung dieses Zuschusses übersenden Sie bitte einen formlosen Antrag unter Angabe des Namens Ihrer Tochter / Ihres Sohnes sowie einer Kopie der Unterkunftsrechnung an:

Deutsche Rheuma-Liga, Landesverband Rheinland-Pfalz e.V. Schloßstraße 1, 55543 Bad Kreuznach oder FAX 0671 83404-60 oder E-Mail.

• Projekt Alltagshilfen

Unterstützt von Herzenssache e.V. stellt der Elternkreis Ihrer Tochter / Ihrem Sohn als Mitglied Alltagshilfen kostenfrei zur Verfügung.

Das Paket „Alltagshilfen“ umfasst ein Tablet mit Tablet-Kissen, ein aufblasbares Sitzkissen, Stiftverdickungen, eine Flügelschere,  einen Drehverschlussflaschenöffner, einen ergonomischen Kulli sowie eine Drehhilfe für Schlüssel.

Zur Beantragung dieser Alltagshilfen übersenden Sie bitte einen formlosen Antrag und Angabe des Namens Ihrer Tochter / Ihres Sohnes per E-Mail.

• Planung Seminarwochenenden in 2021/2022

Leider mussten wir die beiden für 2020 geplanten Seminarwochenenden für Familien mit rheumakranken Kindern / Jugendlichen und Jungen Rheumatikern aufgrund der aktuellen Corona-Krise absagen.

Wir möchten Sie bereits heute auf die Ersatztermine sowie weitere geplante Wochenendtreffen für 2021 und 2022 hinweisen, die ebenfalls durch Herzenssache e.V. gefördert werden:

26. – 28.02.2021 in Mayen / Vulkaneifel, Nachholtermin, zum Thema:

“Konflikte wahrnehmen und nutzbar machen – (m)ein Konfliktmanagement”

Referent: Dipl. Psych. Daniel Corvo

14. – 16.05.2021 in Trier, Nachholtermin, zum Thema:

“Chronisch kranke Kinder – wie viel Unterstützung benötigen sie im Alltag durch die Eltern?”: – Begleitung zum Erwachsenwerden – Entwicklungspsychologie – Entwicklungsförderung / Entwicklungsstörung

Referent: Dipl. Psych. Daniel Corvo

neu 24. – 26.09.2021 in Leutesdorf /Rhein

neu 03. – 06.06.2022 (Pfingsten) Burg Altleiningen/ Pfalz

Wir hoffen mit diesen Projekten und Wochenendveranstaltungen Ihnen und Ihrer Familie eine breit angelegte Unterstützung und Information anbieten zu können.

Bitte nutzen Sie diese Angebote.

Wir wünschen Ihnen und Ihre Familie alles Gute in diesen Zeiten.

Für weitere Fragen wenden Sie sich bitte an die E-Mail-Adresse des Elternkreises.

Mit freundlichen Grüßen
für den Elternkreisvorstand

Siegfried Schneider

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40 Jahre Arbeits- und Informationskreis „Eltern rheumakranker Kinder“ in Rheinland-Pfalz – „Gemeinschaft bewegt (er)leben – für unsere Kinder“

Bad Kreuznach, 07. Oktober 2019. Der Rheumaelternkreis im Landesverband Rheinland-Pfalz e.V. der Deutschen Rheuma-Liga hatte am 21.09.2019 Familien mit rheumakranken Kindern und Gäste nach Mainz eingeladen, um gemeinsam das 40-jährige Jubiläum der Selbsthilfegemeinschaft zu feiern. Frau Sabine Bätzing-Lichtenthäler, Ministerin für Arbeit, Soziales, Gesundheit und Demografie des Landes Rheinland-Pfalz hatte die Schirmherrschaft über die Veranstaltung übernommen und wurde durch Herrn Jochen Metzner, Leiter der Abteilung Gesundheit im Ministerium, vertreten.

Katastrophale Versorgungssituation rheumakranker Kinder in Rheinland-Pfalz
Die in Mainz anwesenden Familien und Mediziner zeigten sich nach Schließung von spezialisierten kinderrheumatologischen Zentren und Ambulanzen sowie teilweise reduzierten Ambulanzzeiten und Behandlungsangeboten in Rheinland-Pfalz und den angrenzenden Bundesländern sehr besorgt über die derzeitige Versorgungssituation rheumakranker Kinder in Rheinland-Pfalz. Müssen Eltern rheumakranker Kinder befürchten, dass aus Kostengründen die medizinische Versorgung weiter eingeschränkt wird, die gesamte Versorgung ihrer Kinder gefährdet und die Erkrankung nicht richtig und nachhaltig behandelt werden kann?

 

Rheumatische Erkrankungen im Kindes- und Erwachsenenalter unterscheiden sich sowohl in der Diagnose und im Krankheitsverlauf als auch in den Therapiemöglichkeiten. Die Erkrankung frühzeitig zu erkennen und zu behandeln, kann den Verlauf jedoch in allen Fällen positiv beeinflussen. Versorgung und Aufklärung sind von zentraler Bedeutung. Die Aussicht auf ein zukünftig eigenes kinderrheumatologisches Zentrum in Rheinland-Pfalz kann die Familien in ihrer Not und ihren Ängsten nicht beruhigen. Der Rheumaelternkreis fordert zum schnellen Handeln aller Beteiligten auf. 

Rheuma bei Kindern und jungen Erwachsenen
Menschen aller Altersstufen, auch Säuglinge und Kleinkinder, können an Rheuma erkranken. Rheuma ist in jedem Alter eine eingreifende, oft langwierige Erkrankung. Die Erkrankungen sind überwiegend entzündlicher Art und verlaufen schubweise, so dass sich gute Phasen mit schlechten Phasen abwechseln können. Rheuma bedeutet Schmerzen und Bewegungseinschränkungen, aber auch Ungewissheit, denn der Verlauf der Erkrankung ist unvorhersehbar und individuell sehr verschieden.

 „Alltagshilfen“ für rheumakranke Kinder
Gefördert von Herzenssache e.V. konnte der Rheumaelternkreis in Mainz den dort anwesenden rheumakranken Kindern ein Paket von Alltagshilfen überreichen, die den Tagesablauf mit dieser chronischen Erkrankung etwas erleichtern. Herzenssache e.V. fördert den Rheumaelternkreis über drei Jahre mit dem Projekt “Alltagshilfen“ und Schulungen / Workshops für Familien mit rheumakranken Kindern.

Jahreskalender – gemalt von rheumakranken Kindern
Der Rheumaelternkreis hatte rheumakranke Kinder und deren Geschwister zu einem Malwettbewerb zum Thema – Traumbilder – aufgerufen. Die Bilder der kleinen Künstler wurden nun in einem Kalender zusammengestellt und anlässlich der Jubiläumsfeier vorgestellt.

Spendenübergabe durch Lotto- Rheinland-Pfalz anlässlich des 40-jährigen Jubiläums des Rheumaelternkreises Rheinland-Pfalz
Fußball-Legenden spielten am 16.07.2019 in Bruchweiler-Bärenbach zugunsten der Aktion „Hilfe für Kristina Vogel“ und zur Unterstützung für Eileen Görtler und den Arbeits- und Informationskreis „Eltern rheumakranker Kinder“ in Rheinland-Pfalz und erzielten den stolzen Betrag von 25.200 Euro. Anlässlich des 40-jährigen Jubiläums des Arbeits- und Informationskreises „Eltern rheumakranker Kinder“ der Deutschen Rheuma-Liga, Landesverband Rheinland-Pfalz e.V. überreichten am 21.09.2019 in Mainz Herr Emil Fröhlich, Mitorganisator des Benefizspiels der Lotto-Elf, und Herr Günther Feyock, Ortsbürgermeister der Gemeinde Bruchweiler-Bärenbach die stolze Summe von je 8.400 Euro an die Empfänger der Spenden. Der Rheumaelternkreis Rheinland-Pfalz dankt Lotto Rheinland-Pfalz und allen Organisatoren des Fußballbenefizspieles in Bruchweiler-Bärenbach für die großzügige Spende für rheumakranke Kinder.

Über den Rheumaelternkreis Rheinland-Pfalz:
Der Arbeits- und Informationskreis „Eltern rheumakranker Kinder“ wurde im Landesverband Rheinland-Pfalz e.V. der Deutschen Rheuma-Liga als erstem Rheumaelternkreis in der Bundesrepublik Deutschland bereits 1979 gegründet. In der Selbsthilfegemeinschaft treffen Sie junge Rheumatiker, Mütter und Väter, die selbst über langjährige persönliche Erfahrung im Umgang mit rheumatischen Erkrankungen verfügen. Gemeinsam setzen sie sich für die Verbesserung der Situation junger Menschen mit Rheuma ein.

Kontakt:
E-Mail

Die Pressemeldung zum 40-jährigen Bestehen des Elternkreises können Sie hier herunterladen.

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Den Bericht zur Spendenaktion “Herzenssache” aus der SWR-Landesschau Rheinland-Pfalz vom 17.01.2019 können Sie sich hier anschauen

Herzenssache unterstützen und rheumakranken Kindern helfen!!

Herzenssache fördert den Elternkreis rheumakranker Kinder, weil …
– 13.000 Kinder und Jugendliche an Rheuma leiden und jährlich 1.200 Kinder neu erkranken
– sich im Rheumaelternkreis betroffene Eltern für andere Betroffene engagieren
– die Schulung und die aufbauenden Erlebnisse während der gemeinsamen Wochenenden nicht am Geld scheitern dürfen.

Der “Elternkreis rheumakranker Kinder” im Landesverband Rheinland-Pfalz e. V. der Deutschen Rheuma-Liga dankt den Initiatoren der Kinderhilfsaktion “Herzenssache”, dem SWR, SR und der Sparda-Bank, sowie allen, die sich an der Aktion beteiligt haben! 

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Liebe Eltern, sehr geehrte Damen und Herren,

auf den folgenden Seiten wollen wir Ihnen einen Einblick in die Arbeit unserer Selbsthilfegruppe geben. Gerne können Sie bei Fragen rund um das Thema “Rheuma im Kindes- und Jugendalter” Kontakt mit uns aufnehmen. Wir stehen Ihnen mit Informationen und Beratungen zur Verfügung.

Im Elternkreis treffen Sie Mütter und Väter, die selbst langjährige Erfahrung im Umgang mit rheumatischen Erkrankungen bei ihren Kindern haben. Gemeinsam setzen wir uns für die Verbesserung der Situation rheumakranker Kinder und ihrer Familien ein.