Online-Befragung: Bessere Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Mit unserem Aufruf, sich als Betroffene/r an der Online-Studie zu beteiligen, möchten wir eine bessere Versorgung für Menschen mit Seltenen Erkrankungen erreichen.

Betroffene von einer Seltenen Erkrankung erleben oft eine lange Odyssee von Arztbesuchen, ehe sie eine Diagnose erhalten. Auch wenn die Diagnose einer Seltenen Erkrankung gestellt wurde, fühlen sich die betroffenen Patienten im Gesundheitssystem oftmals nicht gut aufgehoben und nicht angemessen versorgt.

Das Projekt möchte nun mit einer Online-Befragung von Betroffenen als „Experten in eigener Sache“ erfahren, welche Dinge sich im Gesundheitssystem ändern müssten, damit sich die Betreuung und Versorgung von Menschen mit Seltenen Erkrankungen verbessern.

Nähere Informationen zur Online-Studie erhalten Sie hier.